«Самые близкие отвернулись от меня» Свекровь и муж убедили ее в том, что ВИЧ не опасен. Это едва не стоило ей жизни

По данным Всемирной организации здравоохранения, Россия заняла первое место в Европе по количеству новых заражений ВИЧ. Впрочем, в российском Минздраве это отрицают: по данным властей, в стране ежегодно проверяют более 30 процентов россиян. Тем не менее показатели международной организации сошлись со статистикой Роспотребнадзора. Одной из причин эпидемии является низкая осведомленность о вирусе, и зачастую отрицание ВИЧ становится опаснее самого ВИЧ. Именно так сегодня считает Анна Королева. В феврале ей исполнится 52 года, из них последние девять она живет с ВИЧ. «Лента.ру» записала ее монолог о ВИЧ-диссидентстве, медицинской безграмотности и жизни с положительным статусом.

«Познакомились на православном форуме»

Слово «ВИЧ» я впервые услышала в 1984 году, когда заканчивала школу: учитель нам преподнес этот вирус как болезнь, от которой люди умирают, и сказал, что распространен он только в Америке — среди наркоманов и черных. В Советском Союзе его, разумеется, быть не могло. Это все, что я знала до того, как заразилась. Я была уверена, что меня это никогда не коснется, потому что я не в Америке, не принимаю наркотики и не чернокожая.

На момент знакомства с моим «дарителем» (партнер, передавший вирус — прим. «Ленты.ру») я была свободна, мне было сорок лет, и я собиралась строить новую семью. Первый брак распался из-за смерти ребенка. Мы с мужем не смогли преодолеть эту травму и с помощью психотерапевта пришли к выводу, что наиболее безболезненное решение для нас обоих — развод. Есть те, кто говорит, что брак от этого только крепнет… Я не верю. Я не смогла. Умер ребенок не по моей вине, но мне до сих пор сложно об этом говорить.

С Николаем (имя изменено — прим. «Ленты.ру») мы познакомились на православном форуме, оба воцерковленные. Ему было под пятьдесят, вдовец и совершенно удивительный человек: умен и крепок во всех отношениях, никогда не сдается и умеет принимать решения — волевой характер. Он меня покорил.

Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.

О его диагнозе я узнала на третьем или четвертом свидании. Он сказал просто: «Если хочешь — мы будем дальше продолжать знакомство, если не хочешь — разойдемся сразу». Я его любила, и ответ был для меня очевиден.

«Дети не получились — получился ВИЧ»

Вскоре я познакомилась с его мамой. Она работала фельдшером, и когда я начала расспрашивать про ВИЧ, уверенно заявила: «Да все это ерунда, просто пониженный иммунитет, не бери в голову». И, действительно, глядя на Колю, никак нельзя было сказать, что он чем-то болен. Он вставал рано утром, читал молитву, делал зарядку: ставил руки на косточки и отжимался, пока я сидела у него на спине! Можно ли вообще представить, что больной человек способен на такое?

«Это выдумки и заговор!» — говорила его мама, а я верила: она же все-таки медицинский работник. Тогда мне и в голову не могло прийти, что нужно как-то самой узнать, что это такое на самом деле. Мать Николая была ВИЧ-отрицательной и не верила, что это вообще нужно лечить. Она относилась к группе тех самых ВИЧ-диссидентов, которые ответственны за смерти других людей: умирают по вине их взглядов. Но тогда я этого не знала.

С Николаем мы долго жили отдельно, но мне очень хотелось детей. Я посоветовалась со своим батюшкой. Он знал и меня, и Николая — мы ходили в один храм. Батюшка стоял у алтаря и так на меня смотрел, когда мы получали благословение на брак, как будто хотел крикнуть: «Не делай этого!» Но так ничего и не сказал, потому что это было мое решение.

Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] Сергия Радонежского, в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.

Вскоре я увидела, как из-за отсутствия лечения состояние ВИЧ переходит в состояние СПИД. Это был шок. Буквально в течение двух недель из крепкого и мощного человека Коля превратился в полную развалину, потерял более 20 килограммов, все его оппортунистические заболевания (заболевания, вызываемые условно-патогенными вирусами или клеточными организмами — прим. «Ленты.ру») проявились одновременно, а температура поднималась до сорока и не сбивалась ничем!

Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.

Материалы по теме:

«Эти уроды хотят посадить его на терапию»Откуда берутся и за что борются ВИЧ-диссиденты

1 декабря 2016

Мой муж фактически умирал на моих глазах. Тогда-то я, наконец, открыла интернет и начала копать. Оказалось, что ВИЧ — это не просто пониженный иммунитет, как утверждала его мать. Я узнала, что есть центры по профилактике СПИДа. Я была в ужасе, схватила мужа и приволокла его в московский центр, где ему срочно выписали терапию. Настоять на лечении тогда было легко, потому что он уже фактически умирал. Терапия ему сразу начала помогать, он очень быстро восстанавливался, и уже через месяц мы вернули его в прежнее состояние. Он снова стал крепкий, сильный, мощный, восстановил свою мускулатуру и начал поддерживать себя в таком состоянии не только тренировками, но и АРВТ (антиретровирусная терапия — прим. «Ленты.ру»). И тогда у меня уже не осталось никаких сомнений, что ВИЧ — есть, и его надо лечить, чтобы не умереть.

Мои первые анализы показали отрицательный результат, но постепенно что-то стало происходить с моим организмом: горло болело, температура часто поднималась до 37,5, постоянные простуды… Я поняла, что заразилась. Сдала кровь на ПЦР — результат показал «плюс».

Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.

«Отец умирал от рака, а у матери был СПИД»

После разрыва с «дарителем» мой первый супруг, Борис, снова сделал мне предложение. Все это время он ждал меня. Сам он не женился, потому что я для него была единственной любовью. Он знал о моем новом диагнозе, но это его не остановило. Однако у него нашли рак легких. В мае 2013 года мы поженились во второй раз.

Мы и года не прожили вместе. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.

Материалы по теме:

«Когда ты наконец умрешь?»Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?

10 декабря 2018

Онкология в России — это про деньги. Когда тебя спрашивают, будешь делать отечественную химию или немецкую, то, естественно, ты выбираешь немецкую, потому что на ней твой близкий человек проживет дольше. Так и у нас было. Боря сломал бедро, потому что кости уже распадались от метастазов. В больнице меня спросили: «Так оставляем или ставим штифт?» Я, конечно же, сказала ставить.

Захожу я как-то в палату и вижу: Боря лежит под трубками, ему откачивают воду из легких, сын, уставший, с синими кругами под глазами, стоит рядом с койкой. В дверях стоят заведующая и лечащий врач, молча смотрят. Потом они отходят на обход, и лечащий врач говорит заведующей: «Вы парня видели? Я не знаю, что бы со мной было, если бы отец умирал от рака, а у матери был СПИД». Заведующая не смогла даже ответить.

Вскоре Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.

Когда мы похоронили Бориса, у меня случился нервный срыв. Иммунный статус — 320 клеток, иммунитет упал, организм совершенно не справлялся. Я пошла в МГЦ (Московский городской центр по профилактике и борьбе со СПИДом — прим. «Ленты.ру»), мне дали терапию. Правда, хреновую. На один из препаратов у меня оказалась аллергия, пришлось менять… Для меня это был стресс. Помню, как я стояла перед столом, на котором лежали таблетки, и понимала, что попадаю в зависимость от банального наличия препарата в аптеке. Мне стало страшно, что могут начаться перебои с поставками, и в аптеке просто не окажется тех таблеток, которые мне подходят: с возрастом надо подбирать такое лечение, чтобы оно сочеталось с другими лекарствами.

Такое уже было. Я принимала препарат Эдюрант, и вдруг произошли какие-то перебои с поставками. Мне пришлось на протяжении двух месяцев покупать терапию на свои деньги. Увы, это очень тяжело, когда приходится жить на одну пенсию. Врачи сказали: «Либо покупайте Эдюрант сами, либо принимайте другую схему». А на нее у меня аллергия. Что делать? Я купила. А сын тогда только заканчивал юридическую академию. Денег у нас не осталось, и мы месяц питались картошкой, макаронами и хлебом. Но я не могла не купить, потому что иначе пришлось бы принимать те таблетки, от которых ломота по всему телу и гриппоподобное состояние.

Однажды в коридорах нашего центра один представитель маргинальных слоев общества нервно закричал: «Если мне сейчас не дадут терапию, я на тот свет один не уйду, я еще человек сто за собой унесу». Он просто сидел в очереди, озлобленный, больной, было видно, что уже на грани. Наверное, от этой злости и появляются всякие новости про иглы в метро...

«После вас всю мебель придется обновлять»

У меня остался только сын. Постепенно со мной оборвали контакты все прежние знакомые и родственники, и я погрузилась в полный вакуум, потому что решила не скрывать свой диагноз. Бывало, звоню по телефону подружке, а она бормочет в трубку: «Ой, Ань, это ты? Что-то плохо слышно… Потом перезвоню…» И не перезванивала. Некоторые «перезванивают» уже несколько лет.

Я дружила с матерью друга сына, мы часто ходили друг к другу в гости, а когда у нее случился инсульт, поддерживала ее в больнице. И как-то мы решили прийти к ним по традиции на 8 Марта, и тут сын получил от друга звонок: «Жень, вы не приезжайте, мы новые стулья только купили, а после вас всю мебель придется обновлять». Дружили они с третьего класса. На этом их дружба закончилась.

Некоторым даже стыдно сказать, что они меня знают, они боятся мне лайк поставить! Одна знакомая говорит: «А вдруг все подумают, что я тоже такая?» Боже, ну какая — «такая»? Какая?! Все старые подружки отказались от общения со мной из-за моего статуса. Одна даже прямо сказала: «Не могу себя пересилить». Она мне тогда книгу одалживала, и после таких слов я ей ее сразу вернула. «Не забудь с хлоркой помыть», — сказала я ей напоследок.

Очень тяжело было дома одной, и я решила завалить себя работой репетиторской (я бывшая преподавательница): набрала учеников и давала по пять уроков в день без выходных. Но и это не помогло, и тогда я пошла к батюшке в храм. Правильно сказал Маркс: «Религия — опиум для народа». Причем опиум в хорошем смысле, потому что это лучшее средство от депрессии. Вера — это такой пластырь, который помогает ранам быстрее срастаться. Батюшка посоветовал продать квартиру и купить новую, потому что надо было физически покинуть то место, в котором было столько плохого. Переезд в другой район мне действительно помог. Стены перестали давить, и я постаралась мысленно отключиться.

Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.

Сейчас я в квартире сына, потому что моя попала под реновацию. Ему 26 лет, он несет службу и поддерживает меня абсолютно во всем. Иногда у меня даже складывается ощущение, что Женя знает об этой болезни больше, чем я: он постоянно что-то читает из англоязычных источников, знает всех врачей, ходит со мной по разным клиникам. На вопросы, как ему живется с ВИЧ-положительной мамой, он всегда отвечает: «Отлично! Она мне как была мамой, так и осталась».

«Нет такой болезни, это все от уныния»

Все думают, что ВИЧ — это болезнь геев и проституток. У меня есть знакомая, кандидат наук, ей уже 76 лет, и она до сих пор думает, что ВИЧ — «это какая-то штука, которая берется из наркотиков». Даже кандидат наук не знает, что этот вирус можно подцепить через нестерильный инструмент, и наркотики тут ни при чем!

В 2015 году мне позвонил директор фонда «СПИД.Центр» Антон Красовский. Он узнал обо мне из социальных сетей, как раз тогда у нас были перебои с препаратами. Я написала об этом пост в интернете, от души, эмоционально — и этот текст выстрелил. Мне стали писать люди, предлагали свою помощь, советовали что-то. Красовский предложил принять участие в круглом столе на телеканале, посвященном Дню памяти умерших от ВИЧ. Потом мне начали звонить люди из моего окружения и спрашивать совета. Начала проводить встречи, чтобы люди знали, что такое ВИЧ и как с ним жить. Многие не имеют никакого отношения к маргинальным слоям и нуждаются в поддержке, как и я в свое время. Волонтерская работа стала реабилитацией для меня.

На встречах, которые я посещаю в целях просвещения людей, мы проводим тест «У меня ВИЧ — обними меня». Последний раз после двухчасовой встречи ко мне подошли обняться только три человека из сорока! Причем в аудитории было много медиков! Не надо демонизировать эту болезнь. Да, приходится следить за своим здоровьем, и УЗИ я делаю не раз в три года, а раз в полгода. Но это позволяет вовремя углядеть другую болезнь, если она, не дай бог, появится.

Есть принцип «Н = Н» — «неопределяемый = не передающий». При неопределяемой вирусной нагрузке можно не заразить партнера и родить здоровых детей. Одна моя подруга, тоже ВИЧ-положительная, родила троих здоровых детей, муж у нее — ВИЧ-отрицательный. И если бы мне сейчас предложили отмотать время назад, я бы опять вышла замуж, но заставила бы своего «дарителя» пить таблетки, чтобы вирусная нагрузка у него была неопределяемая. Только тогда я бы смогла позволить ему жить половой жизнью без презерватива.

Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.

Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей Дмитрий Смирнов, который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним данным, — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.

У меня всегда с собой справка о неопределяемой вирусной нагрузке. Ношу ее на случай, если вдруг придется скорую вызывать, но готова и людям с ВИЧ-отрицательным статусом показать, ведь почти на каждом шагу сталкиваюсь с отторжением до сих пор. Недавно делала визитки, а на них написано, по какому вопросу я волонтер. Парень, который их печатал, спросил, что за проект. Я рассказала о повышении уровня осведомленности россиян о ВИЧ. А он нахмурился и говорит: «А, да это же болезни проституток!» Я спокойно у него спрашиваю, почему он так решил, а он мне: «Ну меня-то это не касается». И посмотрел на меня сверху вниз, как будто я сама — проститутка. Я ему ответила: «Если что — звоните».

Тем же вечером пошли с сыном покупать обувь. Я полезла в кошелек на кассе, и у меня выпала одна из визиток. Девушка за прилавком оказалась очень разговорчивая и, увидев карточку, сразу же начала расспрашивать: «Ой, а это вы? А чем вы занимаетесь?» Софой ее звали, она из Одессы. Я стала рассказывать, а они вместе с другой кассиршей обалдели и стали креститься! Все считают, что их это не касается.

«Нет больше той любви, как если кто положит душу за други своя»

В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.

Как бы я ни любила своего «дарителя», как бы мне ни хотелось создавать с ним очаг, если бы можно было отмотать время назад, я бы поступила иначе. Тогда я думала, что это на всю оставшуюся жизнь, и не могла предположить, что мы расстанемся. Я пожалела, что встретила его. Лучше бы вообще его не было в моей жизни.

Впервые это поняла, когда получила социальное отторжение со стороны близких. Мой отец умер еще до ВИЧ, с матерью мы никогда не были близки, но друзей я всех потеряла. Получилось так, что я фактически отказалась от всех ради него одного. Он мне обязан жизнью, потому что если бы я тогда не потащила его по врачам и не заставила пить таблетки, он бы умер. Он и сам это понимает и благодарен мне за все, что я ради него сделала, хоть ценой собственной жизни. Но написано же в Библии: «Нет больше той любви, как если кто положит душу за други своя».

Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан

Фото: Марина Шинденкова

Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.

Недавно я увидела на одном форуме сообщение парня, который готов был заплатить, чтобы получить ВИЧ. Я подумала: «Парень, да тебе не на форуме сидеть надо, а у психиатра на приеме!» Показать бы ему его жизнь через пять лет! Я осознанно шла на брак, но не на болезнь. Здоровый человек в трезвом уме никогда не захочет заразиться вирусом, это за гранью!

Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…

UPD: при публикации были допущены неточности, правки внесены позднее. «Лента.ру» приносит извинения читателям и героине.