Двойняшки Даша и Ира Пацевы из Москвы — лучшие ученицы в классе и гордость школы. При этом они совсем разные — никто не спутает. Ира — бойкая и активная, занимается карате. Даша — тихая и стеснительная, передвигается в инвалидном кресле. У нее синдром Арнольда — Киари: нижняя часть тела полностью парализована. Даша уже перенесла множество операций на позвоночнике и бедрах. А теперь главной ее проблемой стал сколиоз: позвоночник девочки изогнулся дугой, деформированная грудная клетка не дает нормально дышать. Избавить Дашу от мучений может только операция. Но она очень дорогая, собрать нужную сумму семья с тремя детьми не в силах.
Первой из двойняшек на свет появилась Ира — и издала громкий и убедительный крик. Появлению второй девочки сопутствовала тишина. Иру отвезли в палату новорожденных в роддоме. А Дашу на реанимобиле — в районную больницу.
Даша не может ходить с рождения и уже перенесла несколько операций на позвоночнике. Новой ее проблемой стал сколиоз в самой тяжелой степени, вызывающий нестерпимые боли в позвоночнике. Поможет срочная операция, но по госквоте ее придется ждать около двух лет, а оплатить самостоятельно семья не в силах. Нужна помощь.
Стоимость операции — 1 242 405 рублей.
На 17:00 (18.12.2019) 487 читателей «Ленты.ру» собрали 567 383 рублей.
706 784 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 274 167 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
— Когда во время беременности врач, проводивший УЗИ, сказал, что у меня будут двойняшки, мы с мужем плакали от счастья, — вспоминает Оксана, мама Даши. — Мне давали послушать сердечки: сначала одно, потом другое. Врач сказал, что наши девочки абсолютно здоровы.
Будущей маме тогда было 20 лет. Вместе с мужем они ездили по магазинам и выбирали коляску для двойняшек.
— Я тогда даже представить не могла, что одной дочке понадобится совсем другая коляска — инвалидная.
Перед родами Оксане сделали еще одно УЗИ. На спине одной из девочек врач отчетливо увидел вздутие.
— У одного ребенка серьезная патология — грыжа спинного мозга, — сказал врач. — Будем спасать здоровую девочку, а дальше — как получится.
После родов Оксана держалась только на успокоительных. На вторые сутки крошечной Даше провели иссечение грыжи, а Иру обследовали, чтобы исключить аналогичную патологию.
Через две недели Дашу перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных, еще три недели выхаживали, а затем выписали домой под наблюдение невролога и педиатра. Оксану предупредили, что девочка не будет ходить, сидеть, а может, и вообще станет «овощем», — если, конечно, выживет, заключил врач.
— Надо было спросить у этого врача, какой овощ он имел в виду? — сейчас шутит Даша. — Кабачок? Тыкву? Огурец? Я лично люблю помидоры, которые у бабушки на огороде растут.
Фото: Русфонд
У Даши хорошее чувство юмора, и в интеллектуальном отношении она даже опережает многих сверстников. Это большая заслуга Оксаны, которая боролась за Дашу изо всех сил. Одиннадцать лет назад, когда Даша родилась, единственной рекомендацией врачей было запрещение реабилитационных процедур: они опасались скопления жидкости в головном мозге и назначили девочке сильные препараты, которые тормозили ее развитие.
— Четыре месяца Даша лежала неподвижно и смотрела в одну точку, — вспоминает Оксана. — В это время Ира вовсю играла с погремушками, вертелась, как юла, сидела и пыталась ползать.
Оксана показала Дашу неврологу в детской психоневрологической больнице. Девочке провели еще одно обследование и сказали, что гидроцефалия ей не грозит.
— То, что вы заложите в ребенка за первый год, — с тем и будете работать дальше, — сказала доктор.
Она отменила таблетки и разрешила реабилитацию — массаж, физиотерапию, упражнения. Уже через месяц Дашу было не узнать. Девочка стала реагировать на окружающих и, глядя на сестренку, старалась ей подражать: хватать игрушки, подтягиваться, удерживать голову, переворачиваться.
Фото: Русфонд
В три года Даше провели этапные операции на тазобедренных суставах и зафиксировали бедра в правильном положении. Девочка научилась стоять! В специальном корсете, который поддерживал спину, и ортопедических ботиночках Даша могла продержаться на ногах целых полчаса. Для нее это было настоящим счастьем и надеждой.
— Был такой период, когда еще чуть-чуть — и я бы научилась ходить, — уверена Даша. — А потом ноги стали ломаться, мне их все время гипсовали. И запретили даже стоять. После четырех переломов я села в инвалидное кресло и больше не вставала.
В пять лет у Даши выявили фиксацию спинного мозга и провели еще одну операцию. Общее состояние девочки улучшилось, но ноги оставались неподвижными, чувствительность не появилась.
Мышцы спины у Даши ослабли, произошел перекос таза, линии плеч, появилась боль в спине. Девочка носила корсет, который облегчал боль и помогал удерживать спину в правильном положении, но позвоночник искривлялся все сильнее. В марте этого года у Даши диагностировали нейромышечный сколиоз уже самой тяжелой степени.
Фото: Русфонд
На консультации в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова доктор сказал, что Даше поможет операция, в ходе которой хирурги выправят позвоночник и зафиксируют его металлоконструкцией. Но такие операции стоят больше миллиона рублей и средствами ОМС не покрываются, а госквоты пришлось бы ждать около двух лет. У девочки уже почти не осталось сил терпеть боль в спине.
Этой осенью Даша, которая четыре года была на домашнем обучении, впервые пошла в школу вместе с сестрой. На улице незнакомая девочка, указав на Дашу, громко спросила у своей мамы, почему такая большая девочка сидит в коляске, и эта мама так же громко ответила: «Она инвалидка».
С тех пор Даша на улице не смотрит на прохожих. Она сидит в коляске, опустив голову, будто разглядывает свои неподвижные ножки в красных ботинках. Но девочка не теряет надежды на операцию, которая поможет ей выпрямить спину, избавит от боли и позволит наконец свободно дышать.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва):
«У Даши нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени. С течением времени деформация позвоночника и грудной клетки будет усиливаться, есть риск повреждения спинного мозга и развития сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходимо хирургическое лечение — коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника специальной металлоконструкцией. Операция позволит избежать тяжелых осложнений, предотвратить прогрессирование деформации, снять болевой синдром. После периода адаптации качество жизни Даши значительно улучшится».
Стоимость операции — 1 242 405 рублей.
На 17:00 (18.12.2019) 487 читателей «Ленты.ру» собрали 567 383 рублей.
706 784 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 274 167 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
# Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, «Лента.ру», в эфире Первого канала и на радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 13,956 миллиарда рублей. В 2019 году (на 12 декабря) собран 1 331 331 391 рубль, помощь получили 1795 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга» и грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для iPhone и Android — rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
