Марк Столяр живет в подмосковном городе Долгопрудном. Он единственный ребенок в семье. В полгода у мальчика выявили редкую аномалию позвоночника: болезнь Шейермана — Мау. Из-за лишнего клиновидного полупозвонка в грудном отделе деформация постоянно прогрессирует, сердце и легкие сдавливаются. Марк страдает от боли в спине, ему трудно дышать, у него растет горб. Единственный способ выпрямить позвоночник — установить металлоконструкцию, которая зафиксирует его в правильном положении. Эту операцию сделают за счет средств госбюджета, а вот дорогую металлоконструкцию родителям нужно оплатить самим. Отец Марка инвалид, мать недавно осталась без работы. Собрать деньги самостоятельно родители мальчика не в силах.
Искривление позвоночника у Марка обнаружили, когда ему было всего шесть месяцев. Ирина, мама Марка, тут же обратилась к врачам в районную поликлинику. Малыша осматривали, ощупывали, крутили во все стороны и решили, что поводов для беспокойства нет. Тогда Ирина настояла, чтобы сыну сделали рентген. Результат поразил даже врачей: в грудном отделе оказался лишний полупозвонок.
У Марка редка аномалия — лишний полупозвонок в грудном отделе. Из-за этого сердце и легкие сдавливаются, и он страдает от нестерпимой боли. Необходимую операцию сделают за счет госбюджета, но дорогую металлоконструкцию родителям нужно оплатить самим. Отец мальчика инвалид, мать недавно потеряла работу. Денег им не собрать. Нужна наша помощь.
Стоимость металлоконструкции — 869 120 рублей.
На 17:00 (5.08.2020) 338 читателей «Ленты.ру» собрали 571 843 рублей.
387 713 руб. собрали читатели rusfond.ru.
Всего собрано 959 556 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
— Я тут 20 лет работаю, но с таким сталкиваюсь впервые, — признался Ирине ортопед. — Что с этим делать, не знаю.
Ирина, хоть и не была медиком, знала, что делать. Она повезла Марка на консультацию в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии. Там ребенка обследовали и поставили диагноз: врожденный сколиоз на фоне аномалии развития позвоночника.
Фото: Русфонд
— Без операции не обойтись, иначе со временем ребенок станет глубоким инвалидом, — заключил врач. — Но пока ему надо подрасти.
Марку назначили консервативное лечение: массаж, лечебную физкультуру, физиотерапию, плавание.
— Сын рос самостоятельным, ходил, бегал, лазил везде, не пропускал ни одной горки. Был худеньким, но при этом сильным, мускулистым и выносливым, — рассказывает Ирина. — От мысли, что ему придется лечь под нож хирурга, у меня холодело сердце. Я надеялась, что консервативное лечение поможет избежать операции.
Ирина устроилась на другую работу, с более гибким графиком, и все свободное время занималась лечением сына. В два года ребенку купили маленькие лыжи. Зимой они с мамой катались на лыжах, а летом — на велосипедах. Марк полюбил спорт.
Два раза в год ребенка обследовали специалисты. К трем годам у мальчика появилась небольшая сутулость, но явных ухудшений не наблюдалось. Марк редко болел, и Ирине казалось, что им удалось обмануть страшный диагноз.
— В первом классе он был как маленький культурист, только очень худой, — вспоминает мама. — У Марка были мускулистые руки и ноги, а пресс — в кубиках.
Мальчик ни на что не жаловался. И верил, что если заниматься спортом и укреплять мышцы спины, то операция не понадобится.
Фото: Русфонд
Но в 13 лет Марк вырос за год на 10 сантиметров. Тут-то все и началось: он сгорбился, спина изогнулась вправо, пошел перекос линии плеч и таза. Рентген показал, что искривление прогрессирует, в поясничном отделе образовался мышечный валик, а в грудном отделе — реберный горб. Мальчику оформили инвалидность.
Дважды в год Марк проходил восстановительное лечение, но улучшений не было. В 14 лет пришлось бросить плавание, которым Марк занимался шесть лет.
— Он пришел домой после тренировки очень подавленный и сказал, что в бассейне холодная вода, — вспоминает Ирина. — Я все поняла: Марк стал стесняться своего горба. Чуда, которого мы так ждали, не случилось.
Последней соломинкой, за которую ухватилась мама, был коррекционный корсет. На его покупку ушли все небольшие накопления родителей. Однако корсет не принес результата, а только травмировал тело мальчика. Через год у Марка начались проблемы с дыханием, появилась сильная одышка, боль в спине. Ирина снова обратилась в Центр травматологии и ортопедии, к заведующему отделением патологии позвоночника Сергею Колесову.
После проведенного обследования доктор сказал, что ситуация очень тяжелая, необходима срочная операция:
— Болезнь стремительно прогрессирует, началась деформация внутренних органов. Откладывать операцию больше нельзя, иначе будет поздно.
Марку необходима коррекция и фиксация грудопоясничного отдела металлоконструкцией. Операцию проведут за счет средств ОМС, а вот металлоконструкцию надо оплатить самим.
— Когда Марку было девять лет, у нас в семье случилась беда: у мужа отказали почки, — рассказывает Ирина. — После трансплантации отец Марка уже не работал. Я одна тянула двух инвалидов. Но во время пандемии меня сократили, и я осталась без работы. Родственников у нас нет, помогать некому.
Фото: Русфонд
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Марка врожденная кифотическая деформация грудного отдела позвоночника, прогрессирующая форма. Уже начались нарушения в работе дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Мальчику необходимо хирургическое лечение: коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника металлоконструкцией. Операция позволит избежать возможных осложнений, предотвратит прогрессирование деформации, уменьшит боль. После периода адаптации Марк сможет вернуться к нормальной жизни, забыв о своем недуге».
Стоимость металлоконструкции — 869 120 рублей.
На 17:00 (5.08.2020) 338 читателей «Ленты.ру» собрали 571 843 рублей.
387 713 руб. собрали читатели rusfond.ru.
Всего собрано 959 556 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 14,799 млрд руб. В 2020 году (на 30 июля) собрано 737 764 641 руб., помощь получили 620 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
