«Врач предлагал отказаться от сына — чтобы скорее отмучился» Ваню спасет срочная операция на позвоночнике. Ему нужна ваша помощь

У 16-летнего Вани из Севастополя тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы мальчика слабеют с каждым днем, нарастает искривление позвоночника. Сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени, легкие сдавливаются. Помочь мальчику может операция — установка на позвоночник металлоконструкции, которая зафиксирует его в правильном положении. Но стоит такая конструкция больше миллиона рублей. У Ваниной мамы этих денег нет.

— Когда Ваня родился, я ничего не знала о спинальной мышечной атрофии, — рассказывает Ольга, мама мальчика. — Ведь сын при рождении ничем не отличался от здоровых детей. Правда, он и тогда заставил нас поволноваться — родился раньше срока, но сам закричал и задышал. Три недели его выхаживали в больнице, а потом выписали домой.

Ольга забила тревогу, когда Ване было полгода. Сравнивала развитие сына с племянниками и понимала, что с ним что-то не так: двигается не очень активно и голову начал держать только в три месяца. Ваню госпитализировали в городскую больницу Севастополя, врачи предположили, что мышечная слабость ребенка — это результат недоношенности, и к двум годам все должно наладиться. Ване назначили массаж и витамины, но укрепить мышцы это не помогло.

Фото: Русфонд

Ольге посоветовали обратиться в детскую специализированную больницу в Киеве. Там Ване провели генетический анализ, который и подтвердил страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА).

— Невролог в Севастополе, к которому мы встали на учет по возвращении домой, предлагал мне только одно: отказаться от Вани, чтобы сын скорее отмучился, — вспоминает Ольга. — Но я, естественно, об этом даже слышать не желала!

Ольга продолжала искать информацию на профильных сайтах и форумах в интернете, познакомилась с родителями детей со СМА, переписывалась с врачами и узнала, что со временем одним из проявлений болезни становится искривление позвоночника. Так и случилось: в трехлетнем возрасте у Вани диагностировали сколиоз.

Грудная клетка постепенно деформировалась, словно проваливалась. Когда Ване исполнилось пять лет, Ольге удалось добиться, чтобы сыну выписали специальный поддерживающий корсет. Его изготовили по индивидуальным меркам. Мальчик носил корсет больше четырех лет, пока жесткий панцирь не стал натирать кожу до кровавых мозолей. А когда Ваня в 2015 году попал в городскую больницу в тяжелом состоянии из-за ослабления дыхательных мышц, тут уж стало не до корсетов.

Фото: Русфонд

— Тогда сын провел шесть недель в реанимации, из них четыре — на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор Ваня дышит через трахеостому, — говорит Ольга. — Спасибо благотворителям, которые купили сыну переносной аппарат ИВЛ, иначе жить бы нам постоянно в больнице.

Искривление позвоночника становится все ощутимее, Ване все тяжелее дышать и труднее сидеть. Если раньше мальчик большую часть дня проводил в специальном кресле — читал, готовил уроки, играл в настольные игры, — то сейчас он может только лежать.

— Мы с Ваней гуляли, на море ходили, он даже купался, — вспоминает Ольга. — Сейчас же сыну больно сидеть, а гулять, лежа в коляске, он стесняется. Так и живем затворниками, будто нас нет.

Ортопед в поликлинике сказал, что Ване нужна операция на позвоночнике, но хирургов, готовых оперировать ребенка со СМА, очень мало.

На родительском форуме Ольге посоветовали обратиться к доктору Андрею Бакланову, который оперирует в частной клинике в Подмосковье. У него большой опыт успешного лечения сколиозов. Ольга отправила документы врачу и получила положительный ответ. Саму операцию оплатит благотворитель, но нужна еще дорогая металлоконструкция. Денег на ее покупку у Ольги нет — она одна воспитывает сына, без нашей помощи не справится никак.

Фото: Русфонд

Спинальный хирург Ильинской больницы Андрей Бакланов (д. Глухово, Московская область): «У Вани нейромышечный декомпенсированный тяжелый правосторонний шейно-грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, который развивается на фоне генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Без хирургического вмешательства болезнь будет прогрессировать. Это приведет к еще большему сдавливанию внутренних органов, усилению дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Операция с установкой металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, уменьшить болевой синдром. После периода адаптации качество жизни мальчика значительно улучшится».

Стоимость металлоконструкции 1 103 200 рублей.
На 17:00 (25.11.2020) 185 читателей «Ленты.ру» собрали 200 127 рублей.
324 474 рубля внес Свято-Троицкий женский монастырь (Симферополь)
56 369 рублей собрали телезрители ГТРК «Таврида»
6505 рублей собрали телезрители «Первого Крымского»
515 725 рублей собрали читатели газеты «Крымская правда», vesti.ru и rusfond.ru

Всего собрано 1 103 200 рублей.

Сбор средств успешно завершен.

Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,191 миллиарда рублей. В 2020 году (на 19 ноября) собрано 1 130 355 418 рублей, помощь получили 945 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.