Алена Кузина из Новомосковска Тульской области родилась с тяжелейшими пороками сердца — единственным желудочком и атрезией легочной артерии. Девочка перенесла уже несколько операций — за ее жизнь боролись кардиохирурги из России, Германии и Италии. Ребенок очень слабый, постоянно болеет и отстает в развитии. Из-за низкого насыщения крови кислородом страдает весь организм, сейчас состояние Алены резко ухудшилось. Ей нужно как можно скорее пройти обследование и хирургическое лечение в итальянской клинике. Папа девочки погиб три года назад. Мама воспитывает Алену одна, оплатить дорогое лечение она не в состоянии.
Жизнь восьмилетней Аленки из Тульской области преподносит ей одно испытание за другим. В июне прошлого года ей провели очередную операцию на открытом сердце. У девочки сразу порозовели губы, а на щеках появился румянец, прямо как у шоколадной «Аленки». Но уже через полгода кислород в крови снова упал, девочка начала синеть и задыхаться.
Алена редко улыбается и мало говорит — для этого тоже нужны силы. А их с каждым днем становится все меньше и меньше.
Фото: Русфонд
— Я люблю бегать, но быстро устаю, — признается Алена. — Могу добежать до дивана. А ходить в школу я не хочу. Одна девочка сказала, что там скучно: нельзя разговаривать и смотреть мультики.
Алена любит кататься на самокате. Она может оттолкнуться два раза, а дальше ее везет мама.
— Дочке не хватает сил, чтобы бегать, подниматься по лестнице, запоминать стихи, даже разговаривать, — объясняет ее мама Наталья. — Она все время мерзнет.
У Алены Кузиной тяжелейший порок сердца. Ей уже сделали несколько операций. Нужна еще одна. Она спасет ребенку жизнь. Родители продали квартиру и все деньги потратили на лечение. Но отец ребенка погиб, а маме одной всю сумму не собрать.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
По словам Натальи, беременность была самым счастливым временем в ее жизни. Врач, который делал УЗИ на раннем сроке, сообщил, что у них будет мальчик и он здоров. Счастливые родители обсуждали, куда лучше отдать сына: на теннис или на шахматы, в хоккей или борьбу?
На 30-й неделе новый врач, внимательно вглядываясь в монитор, покачала головой: «У вас девочка, у нее нет левого желудочка и недоразвита легочная артерия. Если выживет, то будет больной ребенок».
Папа Алены пообещал, что свернет горы, лишь бы вылечить дочь.
Девочка родилась в Москве, в Центре имени Кулакова. Она была синего цвета, но задышала сама. Через три дня в кардиоцентре ей поставили диагноз «атрезия легочной артерии, аортолегочные коллатерали (обходные пути кровотока), одноприточный функционально правый желудочек, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок». Врачи предупредили, что понадобится не одна операция.
Фото: Русфонд
— Муж продал свою квартиру. Вместо дорогой машины купил подешевле, чтобы возить ребенка в больницу, — говорит Наталья. — И взял дополнительную работу на дом. Но даже этих денег оказалось мало.
Первую срочную операцию девочке провели, когда ей было всего два месяца. Следом — еще одну, чтобы нормализовать легочный кровоток. После второй операции Алена целый месяц находилась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.
Когда девочку выписали, она не держала голову и висела на руках, как тряпочка, малейшее движение вызывало одышку. Врачи рекомендовали набираться сил и готовиться к следующей операции.
Два раза ее переносили из-за болезни Алены. За это время уровень кислорода в крови упал ниже 70 процентов. В полтора года девочка еле ходила. Папа называл ее Бусинкой и носил на руках.
— Алена угасала на глазах, но врачи боялись рисковать: вдруг она умрет во время операции? — вспоминает Наталья.
Фото: Русфонд
Вместе с мужем они обратились за консультацией к немецким врачам. В сентябре 2015 года девочку пригласили на обследование и операцию в Берлин, с оплатой на помощь пришел Русфонд. После операции уровень насыщения кислородом поднялся до 84 процентов. Уже на пятый день Алене разрешили выйти из палаты.
— Когда дочка увидела комнату с игрушками, вырвалась и понеслась туда. Я никогда в жизни не видела, чтобы мой ребенок так бегал! — смеется мама.
Папа плакал от радости, когда Алена вернулась домой. Дочка порозовела, стала громче смеяться и бегать как угорелая.
— Ты теперь не Бусинка, а электровеник, — шутил он.
Однако продолжить лечение в Берлине не удалось. Из-за высокого давления в сосудах легких операция Гленна, которую планировали врачи, стала невозможна. Ее решили отложить.
В январе 2019 года в автокатастрофе погиб папа Алены. Он успел услышать, как в четыре года его дочка сказала свое первое слово — папа. Девочка его помнит.
В 2020 году из-за пандемии попасть в немецкую клинику Алена уже не смогла. Ее состояние быстро ухудшалось. И тогда девочку согласились принять в Кардиологическом госпитале в Италии. Собрать деньги снова помог Русфонд.
Фото: Русфонд
В июне 2021 года обследование, проведенное в итальянской клинике, показало, что сердце Алены работает с перегрузками и увеличилось в размерах. Состояние оценили как тяжелое.
Хирурги провели сложнейшую операцию, чтобы увеличить проходимость сосудов и обеспечить легочный кровоток.
— Алена стала более активной, — замечает Наталья. — Мы даже думали пойти в школу, но после такого количества операций и наркозов у дочки случилось отставание в развитии. Она не может запомнить алфавит, путает имена и названия. Зато прекрасно помнит, как они с папой ходили в дельфинарий.
В январе этого года Алене опять стало хуже. Губы и ногти вновь посинели, девочка жалуется на боль в ногах и усталость.
Алену ждут в Кардиологическом госпитале для обследования и дальнейшего лечения. Семь лет назад читатели Русфонда уже спасли жизнь девочке. Пришло время довести лечение до конца.
Алене были выполнены несколько операций на легочных артериях, целью которых было увеличение их проходимости и обеспечение легочного кровотока хорошим источником кровоснабжения для адекватного роста. В настоящее время состояние девочки резко ухудшилось. Мы планируем провести комплексное кардиологическое обследование с выполнением катетеризации сердца и сосудов для определения показаний к следующему этапу хирургии. Надеемся, что в результате удастся повысить уровень оксигенации (насыщения кислородом) крови, что, несомненно, улучшит качество жизни Алены
Стоимость обследования и операции в Кардиологическом госпитале (Масса, Италия) 3 607 030 рублей.
1 240 000 рублей внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным
2 367 030 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 3 607 030 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 17,635 миллиарда рублей. В 2022 году (на 19 мая) собрано 572 926 357 рублей, помощь получили 427 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга (НРДКМ) в конкурсе «Москва — добрый город». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.
