У Василисы Сафиуллиной из подмосковного поселка Боброво в месячном возрасте обнаружили деформацию черепа — тригоноцефалию. Причиной стали слишком рано сросшиеся лобные кости. Эта опасная патология нарушает рост мозга, не дает ему развиваться. Если в самое ближайшее время не провести хирургическую реконструкцию черепа, Василису ждет потеря слуха, зрения и умственная отсталость. Чтобы этого не случилось, малышке необходима срочная операция с использованием специальных саморассасывающихся биопластин, которая позволит черепу расти, а Василисе полноценно развиваться.
Сбор средств успешно завершен.
Всего собрано 1 695 988 рублей.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
.
Валерия мечтала о дочери, но первым у нее появился на свет сын. Его назвали Яном. Потом шесть лет она не могла забеременеть, а когда наконец это случилось, никто не подозревал, что с рождением долгожданной девочки семью ждет тяжелое испытание — у новорожденной диагностируют тригоноцефалию (преждевременное сращение лобных костей).
Во время беременности ничто не предвещало беды. Все обследования — УЗИ и скрининги — показывали нормальное развитие ребенка, врачи уверяли, что все идет прекрасно. Признаки патологии у долгожданной дочки мама заметила в роддоме:
У Василисы была необычная форма головы — если смотреть на нее сверху, то видно, что она треугольной или килевидной формы, с острием на лбу
— Это происходит оттого, что правая и левая лобные кости, которые должны срастаться в восемь месяцев, соединились раньше времени. Но мы ничего этого еще не знали… Педиатры на консультации замеряли и ощупывали голову, следили за рефлексами и уверяли, что все в порядке: «Не наговаривайте на ребенка! Форма головы выправится сама. Дайте время».
Фото: «Русфонд»
Василиса была на редкость спокойная, с четким внутренним графиком. Просыпалась каждые три часа, ела и через минуту опять засыпала до следующего кормления.
— Самое опасное с таким заболеванием — это успокоиться и убедить себя, что все так хорошо, как уверяли нас педиатры, — признается Лера. — Мозг ребенка стремительно развивается в первые два года жизни. Каждую минуту создаются новые нейросвязи, которым нужно место. А если этого места нет, ребенок начинает деградировать.
Василисе повезло: правильный диагноз ей поставили в месяц от роду. Только это сделали не врачи, а родственница, обычный детский массажист
— Я ревела два дня, — рассказывает Лера. — Сначала все отрицала и не хотела верить, а потом загрузила фото головы Василисы на медицинский сайт и попросила специалистов высказать свое мнение. Двое нейрохирургов подтвердили, что это тригоноцефалия.
В местной поликлинике Василисе провели ультразвуковое исследование головного мозга, которое показало, что у девочки произошло преждевременное заращение лобного шва.
— Мы записались на консультацию к лучшему специалисту в этой области — доктору Леониду Сатанину из Национального медицинского центра нейрохирургии, — продолжает Лера. — Последняя надежда была на то, что врач сможет исправить деформацию с помощью специального шлема. Но чуда не случилось. После осмотра доктор подтвердил диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия. И сказал, что спасти Василису может только операция.
Фото: «Русфонд»
19 июля девочке исполнилось два месяца. По такому случаю Ян не пошел в детский сад и весь день крутился около своей «любимой булочки».
— Мама! Она мне сегодня три раза улыбнулась! — хвастался Ян, который идеально вжился в роль старшего брата и заботливой няньки: поет ей песенки, показывает на телефоне мультики и рассказывает сказки. — Скорей бы она уже выросла, я научу ее кататься на велосипеде и играть в футбол!
Но если не сделать операцию вовремя, то Василиса никогда не научится ни кататься на велосипеде, ни играть в футбол, ни даже ходить и говорить.
По прогнозам специалистов, у нее остался всего один месяц, пока мозг еще может беспрепятственно развиваться
Ей необходима срочная реконструкция костей черепа с использованием саморассасывающихся материалов. Сложная. Тяжелая. И дорогая. Но государство такие операции не оплачивает. А семье с двумя детьми, в которой сейчас работает только папа, заплатить за операцию более полутора миллионов рублей нет возможности.
Фото: «Русфонд»
Василиса любит лежать на животе и уже умеет говорить «эгу». Вот-вот научится сама переворачиваться, держать голову и ползать. А что с ней и ее семьей будет дальше, во многом зависит от нас с вами.
У Василисы врожденная деформация черепа — синостоз метопического шва, тригоноцефалия. Кости черепа срослись преждевременно. Девочке требуется микрохирургическая реконструкция костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых (саморассасывающихся) материалов. Операцию необходимо провести в ближайшее время. После операции голова примет правильную анатомическую форму, Василиса будет нормально расти и развиваться
Стоимость операции 1 688 170 рублей.
1 695 988 рублей собрали читатели «Ленты.ру», vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 695 988 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 21,113 миллиарда рублей. В 2024 году (на 18 июля) собрано 996 192 286 рублей, помощь получили 742 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
