«Продали квартиру, чтобы оплатить капельницы» Почему пациенты с редким видом лимфомы месяцами ждут лечения?

Онкологическими заболеваниями страдают порядка 4 миллионов россиян, ежегодно около 600 тысяч человек впервые слышат страшный диагноз. При этом статистика демонстрирует, что медицина сделала заметный рывок в лечении: уникальные методики и инновационная терапия способны творить чудеса там, где еще несколько лет назад пациенты не имели бы шанса на ремиссию или выздоровление. Однако в реальной клинической практике лечение с помощью инновационных препаратов по-прежнему в дефиците. Почему они не всегда доступны пациентам — в материале «Ленты.ру».

«Когда Ирина узнала свой диагноз — диффузная В-крупноклеточная лимфома (ДВКЛ) — ей не хотелось его обсуждать. Будто это все не про нее, не с ней, и будущее куда более непредсказуемо, чем отведенные врачами полгода. После диспансера была частная клиника с экспериментальной химиотерапией, которая подарила нам 1,5 года: пятнадцать месяцев жизни в борьбе за эту самую жизнь и тридцать страшных дней беспросветной мучительной болезни. Немец-врач, прилетавший в Москву раз в несколько месяцев и назначавший курс капельниц, не обещал чудес. Его экспериментальное лечение позволило выиграть время. Уже в хосписе мы молились, чтобы время шло быстрее — слишком много боли», — вспоминает Елена.

По словам Ирины, когда беда приходит в твой дом, чувствуешь опустошение и злость. А еще предательство: пока рушится твой мир, все вокруг живут свою обычную жизнь.

В зоне риска

В России определены категории пациентов, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями. Их диагноз зачастую приводит к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Каждый день таких пациентов — борьба. Увы, не только с тяжелым недугом.

Тут и здоровому человеку впору опустить руки: чтобы получить назначение препарата нового поколения, сначала необходимо обратиться в федеральное медучреждение, где соберется консилиум и примет решение о необходимом объеме терапии, затем нужно отправиться в региональный онкодиспансер и уже там пройти врачебную комиссию. Является ли это гарантией того, что пациент получит необходимый препарат вовремя? Практика показывает, что не всегда.

Включение препарата в перечни ЖНВЛП и ВЗН означает, что его назначение будет финансироваться либо федеральным бюджетом, либо средствами ОМС, и назначение и закупка таких препаратов проходят гораздо быстрее и, как правило, по более низкой стоимости, так как их цена зарегистрирована. Не включенные в эти перечни препараты должны быть одобрены под конкретного пациента врачебной комиссией и оплачены из бюджета региона, что на практике существенно увеличивает время от назначения терапии до ее получения.

«Чаще всего ситуация следующая: пациент в федеральном центре проходит лечение или консультацию, возможно, там ему проводят даже консилиум, и у него на руках есть назначение или рекомендации федерального центра, например, с препаратом, который не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Однако когда пациент приезжает в регион своего проживания, то чаще всего комиссия не подтверждает это назначение. На наш взгляд, это связано со стоимостью инновационных препаратов, потому что это обязательно дорогостоящая терапия, которую региональный бюджет далеко не всегда может обеспечить», — отмечает заместитель председателя Координационного совета МОД «Движение против рака» Галина Маргевич.

«Ситуация с обеспечением пациентов инновационными и жизнеспасающими препаратами сложная и требует внимания. Главная проблема — доступность таких препаратов. Если мы говорим о пациентах с редкими, крайне агрессивными и быстро прогрессирующими онкогематологическими заболеваниями, то у них счет идет в буквальном смысле на дни. Им нужна эта терапия. Но получить ее не так просто. Хорошо, если препарат входит в перечень жизненно необходимых, но даже это не гарантирует, что пациент получит его своевременно. Особенно если это дорогостоящий препарат. Получается тупик: есть опция, которая может реально помочь пациенту, это действительно терапия спасения, но своевременно получить ее невозможно», — комментирует президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии "Содействие"» Лилия Матвеева.

Шанс на ремиссию

Промедление в получении терапии и отсутствие в необходимых перечнях и моделях финансирования инновационных препаратов приводит к тому, что пациенты не доживают до их получения при индивидуальных закупках.

Владимиру было всего 27. От момента появления первых жалоб на самочувствие до госпитализации с диффузной В-крупноклеточной лимфомой в его случае прошел всего месяц. В мае 2023 года он пришел на первичный прием к гематологу, через неделю оказался в стационаре на поддерживающей терапии в ожидании дорогостоящего препарата. Он не дожил два дня до момента его поступления.

Смогла бы инновационная терапия переломить ход болезни, дала бы отпор агрессивному заболеванию, на глазах забирающему силы у молодого крепкого парня? На это вопрос нет ответа.

Врачи-онкологи признают: везет не всем. Лимфома крайне агрессивное заболевание: один из пациентов прожил с этим диагнозом 10 лет, 7 из которых прошли в ремиссии, у второго пациента после первого введения препарата наблюдалась положительная динамика, отсутствие жалоб и распад опухоли, в третьем случае пациент успел получить только три введения, но это не помогло отвоевать его у болезни. Но каждый из этих случаев дает представление о том, насколько важно врачу иметь инновационные препараты под рукой, чтобы без промедления приступить к терапии. У тех, кто оказывается в стационаре, время идет по-другому.

Неудивительно, что пациенты вынуждены искать способы лечения за счет собственных ресурсов, но такая возможность есть не у всех

История Виктории показательна: у нее обнаружили диффузную В-крупноклеточную лимфому в 25. Она признается, что после пережитого — рак возвращался и перестал отвечать на химию — стала другим человеком: сентиментальной и суеверной. «Мою квартиру, которую мне оставила бабушка, родители продали, чтобы оплатить лечение. Без этого у меня не было шансов: половина пациентов с моим диагнозом умирает в течение 6 месяцев. Сейчас я в ремиссии», — говорит Виктория.

Такой же диагноз имеют порядка 4 тысяч человек в России ежегодно (впервые диагностированные и с рецидивом). Из них около 15-20 процентов остро нуждаются в инновационной терапии, поскольку в их случае стандартная химиотерапия бессильна и невозможно выполнить трансплантацию костного мозга.

Лечащий врач Виктории в разговоре с ее родителями разводил руками: возможности доступной лекарственной терапии для таких пациентов крайне ограничены и имеют низкую эффективность — только 2-3 из 10 человек будут иметь ответ на терапию. Тогда семья начала действовать: Вика прошла курс препаратом нового класса, который состоял из 6 инфузий. Сейчас все мысли Виктории только об учебе. «Я бы хотела строить планы на будущее. Но боюсь. Я не хочу никого подвести, родители через многое со мной прошли. Поэтому ценю каждый день, улыбаюсь, прислушиваюсь к себе и кайфую от того, что не чувствую боли», — говорит она.

Навстречу инновациям

Пациентам с тяжелыми заболеваниями, которые лечатся инновационными препаратами, не входящими в ЖНВЛП, очень важно в первое время после постановки диагноза получить необходимую терапию. Поскольку такие препараты доступны лишь формально, то данная категория больных находится в зоне риска.

«Мы остро нуждаемся в скорейшем внедрении инновационных схем терапии для увеличения выживаемости пациентов. Для этого важно избавиться от барьеров, которые создаются на пути препаратов, а значит, не оставляют пациентам шанса. Если мы говорим об онкогематологии, то, возможно, имеет смысл вести речь об отдельной программе, которая будет получать собственное финансирование. Это направление кардинально отличается от других в медицине. Здесь существует много сильных таргетных препаратов, которые реально меняют картину лечения и помогают пациентам. Ведь если в стране регистрируют препарат, значит, есть понимание государства, что он необходим. Конечно, инновационная терапия никогда не будет дешевле той, которая общеприменима. Само собой это дополнительная финансовая нагрузка», — отмечает Лилия Матвеева.

Но должны ли экономические вопросы превалировать, когда речь идет о клинической эффективности?