Минздрав Самарской области пытается лишить местного жителя Николая Цыганова инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств от редкого генетического заболевания. Об этом сообщает «Коммерсантъ».
Цыганов рассказал изданию, что с 2010 года является инвалидом второй группы «по общему состоянию». Первые пять лет ему оформляли инвалидность на год, и каждый раз продлевали в связи с ухудшением состояния. В 2015 году он получил бессрочную инвалидность, однако в 2020 году генетики Самарской области диагностировали у него болезнь Помпе, при которой происходит необратимое прогрессирующее повреждение мышечных и нервных клеток организма. По данным Всероссийского общества орфанных болезней, в России зарегистрировано 36 человек с такой болезнью, однако эксперты полагают, что реальное число может быть больше.
Диагноз подтвердили в Томском НИИ медицинской генетики. Специалисты рекомендовали использовать препарат майзайм — сегодня это единственный вариант лечения болезни Помпе. Его годовой курс обходится в 100-300 тысяч долларов (от 7,2 до 21 миллиона рублей) в зависимости от возраста и веса пациента. По закону у Цыганова есть право получить лечение за средства регионального бюджета, но в поликлинике ему сказали, что «на это нет денег», рассказал он.
Адвокат Цыганова Александр Непша уточнил, что официально Минздрав Самарской области объяснил отказ в выдаче препарата отсутствием болезни Помпе в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний. «Но закон "Об основах охраны здоровья граждан" допускает, что назначение препаратов, не входящих в стандарт оказания медицинской помощи, все-таки возможно — при наличии показаний и решения медицинской комиссии»,— сказал он.
С 2020 года региональный Минздрав пытается оспорить вторую группу инвалидности Цыганова. У «Коммерсанта» есть копия обращения заместителя руководителя Главного бюро медико-социальной экспертизы Константина Борисова в районное отделение Пенсионного фонда, в котором он просит признать недействительной выписку из акта освидетельствования 2015 года о бессрочной инвалидности. По его словам, в декабре 2020 года по итогам повторной экспертизы инвалидность Цыганову продлили на год. Непша утверждает, что экспертиза прошла заочно и без ведома пациента, он захотел ее обжаловать. Следующее освидетельствование назначено на декабрь 2021 года.
Руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном», оказывающего Цыганову правовую поддержку, Елена Хвостикова считает, что таким образом Минздрав пытается лишить пациента инвалидности, чтобы отказать в дорогостоящем лечении. В министерстве утверждают, что это не так, но подчеркнули, что «вправе удостовериться в законности получения истцом инвалидности».
В «Геноме» считают, что на самарских врачей, поставивших Цыганову диагноз, оказывается давление. Одного из медиков якобы лишили должности за отказ занимать в вопросе позицию ведомства. Информацию об этом «Коммерсанту» подтвердил врач-генетик, пожелавший остаться анонимным из-за опасений лишиться должности в госучреждении. По его словам, он получил жесткий выговор после курса лекций по своей области. Позднее его слушатели диагностировали у двух пациентов редкую болезнь Фабри, также требующую дорогостоящего лечения. Следующие инстанции не подтвердили диагноз и отказали в лечении за счет бюджета, одна пациентка уже умерла.
Проблему подтвердили в экспертном центре помощи «Дом редких». Заместитель главы организации Кирилл Куляев рассказал, что в Ростовской области чиновники вынудили уволиться по собственному желанию невролога, назначившего дорогое, но единственно возможное лечение.
Хвостикова рассказала, что ей известна схожая история в Нижнем Новгороде, где генетика уволили, а затем мешали устроиться в другие государственные больницы после того, как она взяла у пациента с болезнью Фабри кровь на анализ и поставила правильный диагноз. Она отметила, что ситуация с лечением Цыганова противоречит решению премьер-министра Михаила Мишустина расширить скрининг редких заболеваний.