В Екатеринбурге врачи отказали трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) в жизненно важном препарате «Рисдиплам». Об этом сообщил уральский портал Е1.ru.
По сведениям издания, консилиум по данному вопросу состоялся 19 декабря. Специалисты рекомендовали ребенку продолжить наблюдение в больнице и не забывать о реабилитации.
В начале месяца губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву назначить лечение Мише Бахтину препаратом «Рисдиплам».
Предполагалось, что мальчик получит лекарство, если состояние печени, почек и иммунного статуса будут в порядке. Такую инициативу выдвинули представители ведомства. Утверждалось, что лекарство готовы были оплатить денежными средствами из областного бюджета.
До этого отец мальчика провел в Екатеринбурге одиночный пикет.
В ноябре сотрудники свердловского Минздрава приняли решение, что трехлетнему ребенку со СМА из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Консилиум, на котором обсуждалась эта тема, врачи провели втайне от родителей еще в конце октября.
В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить больного мальчика препаратом. Тем не менее ребенку так и не сделали ни одной инъекции «Спинразы». Врачи мотивировали это тем, что у юного жителя Екатеринбурга нет медицинских показаний к приему лекарства.
Два года назад неравнодушные люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.