Солнечный свет смертельно опасен для людей, которые страдают пигментной ксеродермой. Они вынуждены прятаться от ультрафиолета, носить защитную одежду и не показываться на улице до заката. В Северной Африке, где избежать солнечных лучей особенно трудно, этот недуг встречается чаще. «Лента.ру» публикует снимки фотографа Associated Press Мосааба Эльшами (Mosa'ab Elshamy), изучавшего жизнь больных ксеродермой в Марокко.
Фатимазехра Эль-Газауи (Fatimazehra El Ghazaoui)
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
27-летняя Фатимазехра Эль-Газауи из марокканского портового города Мохаммедия страдает пигментной ксеродермой. В солнечные дни девушке приходится носить специальную маску для защиты от ультрафиолета. Специалисты советуют ей не появляться на улице без крема от загара и одежды, полностью закрывающей кожу от лучей солнца. А еще лучше — не появляться на улице вовсе.
Медсестра осматривает кожу восьмилетнего Мустафы
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
Семьи со всего Марокко везут детей, страдающих ксеродермой, к детскому дерматологу Фатиме Эль-Фатуикаи (Fatima El Fatouikai), которая работает в университетском госпитале Ибн Рушд в Касабланке. В очереди на прием обсуждают слухи о новом методе лечении недуга. Сама Эль-Фатукаи в них не верит. По ее словам, от ксеродермы помогает только профилактика. «Этим детям следует избегать даже минимального облучения солнцем», — говорит она.
Девочка, страдающая ксеродермой, в очереди на прием к врачу
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
В Марокко пигментная ксеродерма — не такая уж редкость. На каждые десять тысяч уроженцев Северной Африки приходится хотя бы один, подверженный этому заболеванию. В Европе оно встречается в десять раз реже.
Мать ведет семилетнего Мустафу Эль-Рами (Mustapha El Rami) в больницу
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
В американских школах для учеников с ксеродермой на окна устанавливают фильтры ультрафиолетовых лучей. В Марокко к больным другое отношение. Семилетнему Мустафе, страдающему этим заболеванием, едва не запретили ходить на уроки. Директор школы считал, что избыток веснушек на его лице будет отвлекать других детей. Матери мальчика пришлось договариваться, чтобы сыну позволили сидеть на занятиях хотя бы в картонной коробке. Мустафа не обижается: «Я все равно ненавижу солнце. У меня от него волдыри».
Медсестра снимает защитную маску с шестилетней Ясмин
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
К восьми годам Мустафа перенес одиннадцать хирургических операций, во время которых ему удаляли злокачественные новообразования на коже. При пигментной ксеродерме поврежденные ультрафиолетом или по другим причинам молекулы ДНК не восстанавливаются. Рано или поздно повреждения накапливаются и приводят к раку.
Хабиб Эль-Газауи (Habib El Ghazaoui)
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
Отец 27-летней Фатимазехры Эль-Газауи оставил работу ветеринаром и посвятил жизнь помощи детям с ксеродермой. «Больно смотреть, как они страдают из-за незнания», — говорит он. Он раздает больным солнцезащитный крем и маски, снабжает медицинские учреждения в Касабланке данными и возглавляет Ассоциацию солидарности с лунными детьми, которая добивается, чтобы власти приняли меры по борьбе с этим недугом.
Шестилетний Мохаммед в очереди на прием к врачу
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
В Марокко круглый год светит солнце, поэтому риск рака кожи особенно высок. Ситуация усугубляется тем, что в сельских районах люди проводят много времени на улице. При этом об опасности этой болезни и необходимой профилактике в развивающихся странах знают лишь немногие. В результате многие больные ксеродермой в Марокко не доживают до совершеннолетия.
Отец обрабатывает солнцезащитным кремом руки и шею ребенка с ксеродермой
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
Ксеродерма — наследственное заболевание. Ему подвержены дети, которые получили копию мутировавшего гена и от матери, и от отца. Подобное чаще случается в местах, где приняты близкородственные союзы. Именно в этом заключается одна из причин распространенности этого недуга в Марокко. По официальным данным, в этой стране до 15 процентов браков заключаются между родственниками.
Мария Эль-Маруфи (Maria El Maroufi) и ее шестилетняя дочь, страдающая ксеродермой
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
Шестилетняя дочь портного из города Сале Саида Эль-Мохамади и Марии Эль-Маруфи страдает от ксеродермы. Мать считает, что девочке нельзя учиться вместе со сверстниками. «Ей грустно, но я не могу рисковать и отпускать ее в школу, где она будет ничем не защищена», — говорит женщина. Семье помогает Ассоциация солидарности с лунными детьми Хабиба Эль-Газауи.
Фатимазехра Эль-Газауи (Fatimazehra El Ghazaoui)
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
Осторожность, маски и защита от ультрафиолета помогают лишь до определенной степени. Фатимазехра Эль-Газауи пережила 50 хирургических операций, во время которых ей удаляли злокачественные новообразования на языке, веках и других частях тела.
Фатимазехра Эль-Газауи (Fatimazehra El Ghazaoui)
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
Вести нормальную жизнь с такой болезнью непросто. Пока светит солнце, Фатимазехра Эль-Газауи сидит дома. Чаще всего днем она спит и выходит на улицу лишь после заката. Когда темнеет, девушка гуляет в парках и ходит в кафе.
Мальчик купается в океане в Касабланке
Фото: Mosa'ab Elshamy / AP
25-летняя Фатимазехра Беллуси (Fatimazehra Belloucy), страдающая ксеродермой, жалуется, что на улице прохожие глазеют на нее и отпускают обидные комментарии. Ее избегают даже родственники — боятся заразиться. «Никто обо мне не заботился, пришлось все делать самой», — говорит девушка. Она окончила школу, поступила в университет и хочет найти работу, связанную с помощью больным ксеродермой.